Entrades

Desmemòria (Dia mundial de l’Alzheimer)

Hi ha qui quan parla dels malalts d’Alzheimer, amb una mena de fredor asèptica s’atreveix a afirmar  que no senten res, que ja no hi són. L’experiència, però, em fa pensar que aquesta actitud neix de la incapacitat d’enfrontar-se a la mort quan ja no hi ha res a fer. A casa, l’Alzheimer és un vell conegut. Fa temps que és entre nosaltres, ha fet molts estralls i continua fent mal, en silenci i lentament però sense aturar-se ni un segon, fins al punt que ara ja no sabem si cada dia que passa és una victòria o una derrota. Però no ens resignem, en els malalts d’Alzheimer, en Ella, es pot observar, dia a dia, un combat desigual entre la vida i la mort. En sabem el final, però tot i així no abandonem la lluita i seguim al seu costat, perquè l’estimem, sí, i perquè tenim la certesa que segueix amb nosaltres. No ens ho pot dir, però una petita llàgrima o l’esbós de somrís que de tant en tant ens regala són els senyals d’una vida, la seva aquests darrers anys, que hem après a interpretar. Ha oblidat moltes coses i ha perdut la parla, però hi és, amb nosaltres i en nosaltres, de manera que ara les nostres són la seva memòria i la seva veu. És per això mateix que mirant d’explicar-me el procés de la malaltia vaig escriure el text que segueix. Diu així:

 DESMEMÒRIA

Feta d’objectes i rostres que algun dia vas conèixer, sota una muntanya de runa destries fonemes i sons, apartes lletres pesants com bigues i et preguntes, fet un sac de síl·labes inconnexes, per què no trobes les paraules que diuen la bellesa, on són els noms de les coses. I l’única resposta que n’obtens, voltat per tot d’horitzó com en una illa solitària, és aquest sentiment que de la memòria te’n queda només un guant capgirat i amb les puntes dels dits gastades.

[RG: El llibre que llegies, Montblanc, 2012]

Dir Pa / Dia Mundial de l’Alzheimer

Ahir que va ser el Dia Mundial de l’Alzheimer, però també avui i cada dia que passa, penso en el temps que fa que va començar a anar-sen i a tornar de tant en tant sense que ens n’adonéssim. Fins i tot alguns dels lapsus que patia podien resultar simpàtics al principi si no fos que haguéssim començat a intuir de què es tractava, i és que l’Alzheimer ja havia començar a fer mal i a impedir que les connexions neuronals funcionessin amb prou fluïdesa.

 Ara ja fa molt de temps, massa, que la T està malalta i cada dia hi és menys estones amb nosaltres, cada vegada costa més que torni quan se’n va i si ens regala una mirada, un intent de somriure, un gest gairebé imperceptible, ho celebrem com si ens hagués fet una abraçada fortíssima.

 Però la malaltia és cruel i avança sense remei, imparable, destruint qualsevol engruna d’esperança. Per això, perquè d’esperança no n’hi ha, totes les nostres forces són per defensar-li la dignitat, per acompanyar-la fins al final sense que s’hagi de sentir sola, per dir-li tantes vegades com faci falta que ens l’estimem. Perquè no és veritat que no sentin res els malalts d’Alzheimer, qui ho diu, una de dues, o no hi ha conviscut o s’està protegint del patiment que genera la malaltia als acompanyants del malalt; per això, perquè encara que els sigui tan difícil dir-nos allò que ens voldrien dir, i perquè una mirada o la lleu pressió de la seva mà en la meva em diu molt més que molts discursos que només són soroll, li vaig fer aquest breu poema que es titula Dir Pa:

No ho poden saber com t’hi esforces,

i que si somrius quan a la fi dius Pa,

és perquè dir-ne Pa, d’aquesta menja

que ara duus a les mans, és saber

quin gust té el món que mastegues.

[RG: El llibre que llegies, Montblanc, 2012]

senza fine

Després de quatre setmanes d’afonia, poc a poc recobro la veu. Durant aquest mes han passat un munt de coses de les quals n’hauria pogut parlar al bloc, però la vida de debò -la que es viu fora de les pàgines virtuals- em volia del tot, sense concessions ni respir per a res més.  Ara torno, a poc a poc i amb una certa prudència, després d’haver-me acostat molt i molt a la tristesa d’un final sense present i al precari equilibri d’una veu i uns gestos que, sense els fonaments de la memòria, ja no se sostenen i suren en una mena de llimbs on les paraules i els records s’esborren per sempre.

La T està malalta, molt, d’una malaltia injusta que no es cura i que d’alguna manera ens encomana a tots al seu voltant. Probablement sigui per això que pensava, durant aquestes setmanes d’absència, com n’és de bo, per a benviure, gaudir cada segon que pugui compartir amb el meu fill i la M, amb els de casa, amb els bons amics… Ara mateix no hi confio en el futur i tampoc no ho sé si un altre dia me’n recordaré o no de tot el que m’hagi passat, però com a mínim espero que aquelles persones que m’estimo tinguin a la memòria el llegat de les bones estones que hem passat plegats, les carícies i els petons que ens hem fet i també els que ens hauríem pogut fer quan en sentíem l’impuls, totes les vegades que hem rigut junts -de nosaltres mateixos i també del mort i de qui el vetlla-, els silencis còmplices, les mirades plenes d’afecte i els somriures amables, les satisfaccions compartides, la pluja, la llum… I tanta i tanta vida que duem a les mans!

Voldria que tot això fos per sempre i no ho serà. Però torno disposat a viure cada minut, cada paraula, cada fet com si no tingués fi. Ja ho sé que no és així, però aquesta és la manera que la vida sigui plena i que, si un dia els records se m’esborren, jo l’hagi viscudasenza fine, com en la cançó que en Gino Paoli va escriure per l’Ornella Vanoni el 1961, senza fine!.

[11 de setembre de 2011]

Malalties oblidades

http://www.yonolvido.org/reproductor.swf?nvideo=VIH_CAME&tvideo=Nobeneficios:noinvestigación&allowFullScreen=true

El 1994, quan es va produir el genocidi de Ruanda, vaig poder col·laborar en l’elaboració d’una carpeta de gravats i poemes a favor de Metges Sense Fronteres. Però quan aquell projecte es va acabar, em vaig adonar que si realment volia ajudar i no només treure’m de sobre la mala consciència del moment, era més important una petita ajuda sostinguda que una gran ajuda puntual, i per això em vaig fer soci de MSF.

Ara ja fa 15 anys que en sóc soci, i a banda d’una aportació econòmica regular i de participar en la difusió d’alguna campanya no he fet gran cosa més. Però tot i així paga la pena, perquè el que a nosaltres ens sembla xavalla té molt valor als països pobres: Amb 100€ es pot tractar amb retrovirals un nen malalt de sida tot un any, amb 20€ n’hi ha prou pel tractament complet de 12 adults que pateixin chagas, 160€ són suficients per comprar els medicaments per tractar un malalt de kala azar, amb 60€ es pot fer el diagnòstic de la malaltia del son a 6 persones, amb 70€ n’hi ha prou per tractar un afectat de tuberculosi durant mig any i només 20€ són suficients per pagar el tractament de la malària a 55 nens.

Alguna d’aquestes malalties, com la sida, ens és familiar, i els més grans sabem que és la tuberculosi o paludisme i tenim referències de la malària. La malaltia de chagas, la del son o la de kala azar ens són, en canvi, desconegudes. Però totes sis tenen una cosa en comú, i és que per totes sis hi ha tractament però no interessen gaire a les companyies farmacèutiques perquè són, en la majoria de casos, malalties amb una incidència molt alta entre les capes de població que no es poden pagar el tractament. No són malalties rendibles, ho és molt més investigar sobre la vacuna de la grip A perquè tot i que afecta a menys població, des dels països rics estem disposats a pagar el que calgui per tenir-la.

Metges Sense Fronteres crida l’atenció, en la CiberMarató d’aquest any, sobre aquestes malalties oblidades i sobre el fet que tot i que hi hagi possibilitats de curació no es faci res. Per això apel·lo a la capacitat d’ajudar de cadascú de nosaltres; i ja ho sé que aquestes campanyes es basen en tocar la fibra sensible o que això pertocaria als governs i probablement és responsabilitat de les grans companyies multinacionals -ja m’ho han dit diverses persones-, però es tracta de no amagar-se davant la gravetat del problema. A aquestes alçades ja hauríem d’haver après com ens van les coses quan no agafem el toro per les banyes i ens amaguem darrera la responsabilitat dels altres. Per això, si podem, deixem-nos de punyetes i donem un cop de mà a qui el necessita!